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A Síndrome de Hunter é um distúrbio genético grave que causa sérias consequências, que afeta principalmente pessoas do sexo masculino. Embora incomum, já foram relatados casos de Hunter em mulheres. Pensando na melhoria da qualidade de vida para as pessoas que sofrem da doença, recentemente, o Hospital Regional Inácio de Sá passou a atender três pacientes portadoras do distúrbio.

Uma das características comuns a essas síndromes - nomeadas conforme a enzima em deficiência - pode ser observada no formato das mãos dos pacientes, que ficam encurvados para dentro e com os dedos grossos, além de algumas alterações no rosto e retardo no crescimento.

Maria Fátima acompanha tratamento dos filhos

A técnica em enfermagem, Maria Fátima da Conceição, é mãe de dois filhos com Síndrome de Hunter, Bruce Weidson e Breno Willis da Silva, respectivamente com 15 e 14 anos. “Eles nasceram como um menino normal e teve um bom desenvolvimento. A doença foi descoberta em Bruce aos quatro anos de idade, após consulta médica. Alguns meses depois, Breno também apresentou os mesmos sintomas, começando entortando as mãos”, contou.

Os meninos são portadores da doença tipo 2. Inicialmente, o tratamento era realizado em Recife, mas desde o mês de julho que eles passaram a fazer no Hospital Regional Inácio de Sá.

Fabíola Gonçalves Torres, de 11 anos, é portadora da síndrome tipo 6. Ela mora na zona rural da cidade de Terra Nova e passou a realizar o tratamento no Hospital Regional de Salgueiro desde o mês de setembro. Antigamente, ela recebia o medicamento em Recife.

Maria Lucia da Silva Torres, mãe de Fabíola, lembra o quanto era dificultoso o deslocamento até a capital pernambucana. “Nós pegávamos um ônibus em Salgueiro e chegávamos em Recife pela manhã. Além da viagem cansativa, para ser atendida, enfrentava fila e tinha que esperar algumas horas. E às vezes não dava tempo de voltar para o interior no mesmo dia”, relatou.

Este período também foi lembrado por Fabíola. “Eu não gostava de ir para Recife. Algumas vezes cheguei a inventar que estava doente só para não ir, devido à viagem que era cansativa. Já aqui (no Hospital Regional Inácio de Sá) é bom, pois estou próximo de minha casa”, disse.

Fabíola Gonçalves faz o tratamento na companhia dos pais

Para passar o tempo, pois o tratamento dura quatro horas, Fabíola leva um rádio para escutar músicas. “Eu gosto de músicas internacionais e de conversar com as enfermeiras”, disse se referindo a Christiane Karla e Edilma Carla que acompanham o tratamento.

De acordo com a diretora do hospital, Gilcia do Nascimento, para o tratamento dos irmãos é necessário quatro ampolas do medicamento. Cada uma custa R$2.600, ou seja, por semana são gastos com os irmãos mais de R$10 mil. Já o tratamento feito por Fabíola custa R$40 mil por semana. As mães falam que seria impossível realizar o tratamento, se ele não fosse disponibilizado pelo SUS.

“O tratamento acontece todas as segundas-feiras. Existem mais duas pessoas das cidades de Ouricuri e Belmonte que estão tentando a transferência do tratamento para o Hospital Regional”, destacou Gilcia do Nascimento.